Hoy, como cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un día especial para crear conciencia sobre este diagnóstico que, para muchos puede ser desconocido y para otros, como pacientes, familiares o amigos que conviven y están relacionados con este síndrome que hace parte del Espectro Autista, saben lo maravilloso que puede llegar a ser, ver el mundo con otros ojos.
Antes de hablar de este fascinante tema me gustaría hacerte una pregunta: ¿Qué pasaría si tú, ¡sí, tú! que me estás leyendo fueras un adulto diagnosticado con este síndrome? ¿o si tu hijo, hermano, algún familiar o amigo tuvieran este diagnóstico? Piénsalo por un momento.
¿Sabes qué es autismo o qué significa el Síndrome de Asperger?
Si no pasó nada en tu respuesta, seguro es porque posiblemente, desconoces un poco este tema, entonces, quédate y descubre el mundo en el que viven personas maravillosas.
Conoce por qué no solo hoy, sino los 365 días del año celebramos en DoctorAkí esta fecha y entérate desde la psicología lo que piensan Camilo Ospina, Laura Samacá y el Dr. Abraham Ros, tres especialistas en el tema. 📗¡Empecemos!
¿Qué es el trastorno del espectro autista (TEA)?
Es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.
Además de tener patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Se manifiesta durante los tres primeros años de vida 👶🏻 y perdurará a lo largo de todo el ciclo vital.
Para entender un poco mejor lo que significa, hablamos con Camilo Ospina Vargas, psicólogo egresado de la Universidad de La Sabana, con 17 años de experiencia en el abordaje terapéutico y formativo de personas con TEA y acompañamiento a sus familias, quien considera que, en estricto orden, la persona con una condición del espectro del autismo muestra un desarrollo diferente “desde siempre”.
Probablemente desde el desarrollo intrauterino, durante la formación del sistema nervioso, 😯 ya hayan divergencias marcadas con respecto a lo que se espera típicamente. Por tal razón no es una alteración ni una desviación de ningún estado; el estado en sí mismo es particular porque su génesis también lo es.
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Causas del Espectro Autista
Ospina considera que, en el caso del espectro del autismo las causas no son del todo conocidas; se habla de una génesis multifactorial, en donde la carga genética puede oscilar entre el 50 y el 80 por ciento. El porcentaje restante se adjudica a factores ambientales tales como prematurez al nacer, edad de los padres al momento de concebir, factores epigenéticos, antecedentes familiares relacionados con otras condiciones, etc.
Es decir: no existe una etiología definida (no hay examen médico, ni en la sangre, ni en el cerebro, que te diga: “¡Ey! sí mira, ahí está tu autismo”. Afirma Ospina.
Quien también piensa que aunque hay unos criterios diagnósticos que enmarcan el proceso clínico para consolidar un concepto con relación al espectro del autismo, cada quien lo manifiesta de manera única y auténtica y, tal como lo predica el eslogan de la Liga Colombiana de Autismo (LICA): “un diagnóstico no es un pronóstico”.
Teniendo en cuenta lo anterior, es muy importante entender que si bien como lo dice Ospina, no hay un examen que arroje este diagnóstico, entonces…
¿Cómo se diagnostica a un niño con autismo?
En diferentes partes del mundo 🌏(incluido Colombia, a través del protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con trastorno del espectro autista, emitido por el ministerio de salud y protección social), existen guías de buenas prácticas para la detección y el diagnóstico.
“Tuve la oportunidad de participar en las mesas convocadas por el ministerio para la construcción del protocolo, y en general se concluyó que se deben atender a los signos de alarma (que pueden ser evidentes desde los 6 meses), los cuales generalmente se hacen fehacientes entre los 18 y los 24 meses, para derivar ya sea a neuropediatra o psiquiatría infantil, quienes conjuntamente con psicología y fonoaudiología, construirán un diagnóstico a partir del uso de herramientas específicas que permiten socavar información relacionada con la historia y actualidad de la persona central».
Porque no siempre llegan a buscar un diagnóstico los niños o niñas, también adolescentes, jóvenes y adultos) relacionada con su desarrollo social, comunicativo y con sus intereses y patrones de comportamiento. Ospina además considera que la participación de la terapia ocupacional en el proceso de evaluación y diagnóstico, es también muy importante. Explica.
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El diagnóstico implica una mirada integral y holística, que debe contemplar los antecedentes personales, familiares, percepciones de personas ajenas a la familia (por ejemplo del Jardín o del colegio), buscando recrear el curso evolutivo de la persona y la consolidación de un PAOK de apoyo venteado en la persona y en la familia.
¿Cuáles son los comportamientos que llaman la atención en un niño con autismo?
Para Ospina, los comportamientos que generalmente llaman la atención (haciendo hincapié en el periodo comprendido entre los 18 y 24 meses) son: no mirar a la cara, no responder al llamado por el nombre, no mostrar interés por las actividades de otros, no es evidenciar la sonrisa social, no dar muestras de querer compartir alegría, no prestar atención al malestar del otro, mostrar irascibilidad, no seguir la mirada, no señalar cosas para mostrárselas a otras personas, no aprender nuevas palabras, presentar hipo o hipersensibilidad.
Sin embargo, es muy importante recalcar que cada niño es un individuo diferente, y por ello, sus comportamientos no son iguales a los de otro niño diagnosticado con TEA. Para entenderlo mejor le preguntamos al experto en el tema.
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¿Cómo explicar que cada persona diagnosticada con TEA tiene necesidades y capacidades distintas?
Podríamos decir que: “existen tantos autismos como personas que lo tengan”. Las variables que marcan la diversidad dentro del espectro pasan por las de carácter y temperamento, es decir la personalidad de cada quien, hasta las necesidades de apoyo dadas las demandas del entorno. Hace un tiempo solía hablarse de niveles de funcionalidad.
Hoy en día con el concepto ecológico de la discapacidad, se sugiere hablar de niveles de intensidad, tanto de la necesidad como del apoyo.
Así tenemos, por ejemplo, una persona con una condición del espectro del autismo con unas necesidades sociales comunicativas y de comportamiento que pueden oscilar entre lo muy sustancial, lo sustancial y lo básico. También se deben tener en cuenta las posibles comorbilidades. Es decir; otras condiciones que puede experimentar la persona con autismo, a saber: discapacidad intelectual, déficit de atención, problemas de aprendizaje, trastornos del lenguaje, depresión, bipolaridad, etc) y las demandas del entorno.
¿Desde qué edad debemos prestar atención a comportamientos inusuales?
Ospina afirma que aunque las investigaciones cada vez son más precisas a la hora de identificar patrones de comportamiento precoces en bebés de 6 meses, como por ejemplo el seguimiento ocular con relación a estímulos humanos versus objetuales, lo más certero hasta el momento es prestar atención durante el periodo comprendido entre los 18 y 24 meses.
Otras de las dudas y preguntas que vale la pena aclarar es que muchas personas cuando llegan a la adultez pueden creer que han vivido con unos patrones o comportamientos a lo largo de su vida y posiblemente nunca lo hayan tratado con especialistas, en estos casos…
¿Se puede ser autista y nunca ser diagnosticado?
Podría decirse que sí. Finalmente el diagnóstico del autismo cobra valor en la medida en que facilita la comprensión sobre lo que experimenta la persona y proporciona elementos suficientes para iniciar un proceso de apoyo integral, teniendo claros los objetivos a perseguir. En algunos casos, el diagnóstico pasa a un segundo plano, porque la persona finalmente ha podido funcionar bajo las demandas específicas de su entorno, aunque dé la apariencia simplemente de “raro” o “atípico”. Aclara Ospina.
Entonces, cuando ya sabes que tú o algún miembro de tu familia es diagnosticada, seguramente caerá la noticia como un balde de agua fría y, posiblemente, la desinformación en el tema te llenará de dudas. En estos casos y en especial para los niños…
¿Qué redes de apoyo le recomiendas a padres que se enfrentan a hijos diagnosticados con autismo?
Actualmente existe la Liga Colombiana de Autismo (LICA) y grupos organizados a través de las redes sociales como por ejemplo “A lo aspergiano”, que es una comunidad liderada por una persona con una condición del espectro del autismo (Síndrome de Asperger).
Para finalizar esta charla con Ospina, a la que llamamos 2.0 sobre autismo, teniendo en cuenta que estamos en tiempo de pandemia y la tecnología ha sido nuestra mejor aliada para comunicarnos con él, no podíamos terminar nuestra conversación sin preguntarle desde su profesión y experiencia como miembro fundador de la Liga Colombiana de Autismo, acompañando procesos de incidencia, coordinando procesos de evaluación y diagnóstico y, facilitando escenarios de formación, además de apoyar de manera particular a diferentes personas con alguna condición del espectro del autismo y sus familias, ¿qué ha sido lo más fascinante que has visto en tus pacientes?
💙Su forma de pensar y ver el mundo ha transformado la mía.💙
Son personas auténticas, espontáneas, sinceras, transparentes, de una sola pieza, de quien se puede esperar coherencia, justicia, objetividad… Me han mostrado la sensibilidad frente a la vida y la realidad, más allá de lo convencional y de lo común; más allá de las palabras. Su particular forma de pensamiento aviva en mí la capacidad de asombro y las ansias de saber que siempre habrá algo por conocer.💙
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Ahora, bien, y después de entender un poco sobre este diagnóstico, contactamos a Laura Beatriz Samacá Giraldo, psicóloga de la Corporación Universitaria Iberoamericana con 10 años de experiencia trabajando con personas con neurodiversidad, a quien le realizamos varias preguntas respecto a educación, inclusión y apoyo a los niños con autismo en esta época de cuarentena.
¿En Colombia hay inclusión educativa para niños con autismo?
Existen instituciones 🏫y se están trabajando en proyectos de ley que puedan garantizar este beneficio, no solo para los niños con autismo, sino también para personas que tengan algún tipo de neurodiversidad. Sin embargo, aún son muchas las barreras 🚫que existen para que los niños y jóvenes con autismo puedan recibir una atención oportuna y personalizada como se refiere a estos casos. creo que es algo en lo que debemos trabajar, también debemos apoyar a las familias para que el día de mañana sí podamos decir que en Colombia hay inclusión en la educación, ya que eso es un proceso integral en el cual todavía tenemos dificultades, falencias y muchas barreras. 🤷🏼♀️
¿Cómo entender un niño con autismo?
Es ponerse en sus zapatos, tomarse el tiempo de observar y analizar cada pequeña cosa, reacción o pequeño comportamiento frente a todas las situaciones que en general lo rodean.
No se trata que el niño se adapte a nosotros, sino nosotros tratar de adaptarnos a él, es importante saber qué le molesta, 😓fijarse en los pequeños detalles y aprender a conocerlos sin las palabras. 😍No solo se trata de entenderlos, también es importante hacernos entender para ellos, saber presentarles la información y saber comunicarnos. 🗣️
La sociedad a veces se fija en cómo los vamos a cambiar, cuando en realidad los que transforman y nos cambian son ellos a nosotros; nos muestran nuevas y mil maneras de ver las cosas. Afirma Samacá.
Quien además cree que desde la empatía parte todo; es importante generar un vínculo emocional afectivo adecuado en el que los niños nos se sientan invadidos. “Así nosotros vamos a poder hacernos entender en su contexto y podemos llegar a ser agentes en sus momentos más difíciles”. 😭
Otras de las maneras que nos compartió la experta, es brindándoles las herramientas adecuadas para ayudar a los niños con autismo a poder tener un proyecto de vida y así obtener logros cada día.
¿Cómo criar y educar a un niño con autismo?
Es importante tener un vínculo con autoridad y empatía, en el que no descuidemos ninguna de las dos. La autoridad para impartir toda regla, norma o pauta de crianza y la empatía para generar esa comodidad, confianza y seguridad que necesitan los niños y personas diagnosticadas con autismo.
Para implantar esas normas tanto en el aula como en casa, deben ser normas muy concretas y funcionales, con ello me refiero a que es importante que ellos puedan tener un uso en su cotidianidad, que las vean relevantes, significativas y que les sirvan como herramientas de regulación emocional.
Sé que a veces no resulta fácil, pero, si lo manejamos desde la empatía y la autoridad, no vamos a tener ese pensamiento recurrente de “será que lo sancione muy duro”, tengamos en cuenta que en la empatía también está ese amor 💙y ese respeto que debemos tener para criar o educar a una persona con autismo.
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¿En esta época de pandemia, qué recomendaciones les darías a los padres de niños con autismo?
Principalmente no permitir que los niños dejen de lado sus rutinas, hay muchas páginas en internet que nos pueden ayudar a realizar procesos de anticipación adecuados frente a todas las situaciones que se puedan ir presentando.
Es importante mantener la calma, 🧘🏻♀️para transmitirla a ellos, nuestras emociones son replicadas por ellos, ya que lo que nosotros manifestamos se lo podemos estar transmitiendo a ellos.
Otra recomendación es que juguemos en familia. No olvidemos retroalimentar positivamente cada logro que obtengan, por ejemplo, que realizó bien su rutina, tomó bien la cuchara, realizó bien la tarea, lo que sea es importante retroalimentar de forma positiva.
Sé que se pueden presentar crisis sensoriales, comportamentales, pero como ya lo dije antes es importante mantener la calma. 🧘🏼♂️Debemos ser apoyo para ellos; 👨👩👧👦si como padres no nos sentimos psicológica o emocionalmente bien para manejar una crisis del niño, podemos decirle a alguien del hogar que lo haga, necesitamos fortalecernos todos como familia y creo que eso es lo más fundamental. Concluye Samacá.
No podíamos finalizar este artículo sin compartir las palabras del Dr. Abraham Ros, Director de relaciones públicas en OTEAautismo México, activista y defensor de los derechos humanos. «La sociedad debe entender que al autismo no se le debe tener miedo, y para poder dejar de tener miedo debemos entre todos empezar a saber y querer convivir unos con otros. El autismo no es enfermedad, así que, no existe una cura milagrosa, lo que si existe es: la certeza de poder ver, comprender, y entender el autismo con otros ojos, con los ojos de las personas que lo viven desde dentro, así quizá, de este modo, el autismo se entenderá y disfrutará de otra manera, mejor dicho, se disfrutara de 365 maneras diferentes de vivir el autismo».
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Y bien, ahora que ya conoces más sobre el Sindrome del Espectro Autista, te invitamos a unirte y celebrar esta fecha tan importante, puedes empezar creando conciencia con tan solo compartir este artículo con tu familia, amigos y conocidos. Alza tu voz y cuéntales a todos desde tus redes sociales, grupos de WhatsApp o por el medio que prefieras que ahora tú también eres más consciente sobre el #DíaInternacionaldelSíndromedeAsperger 💙
Y recuerda, cuando se trata de bienestar, en el blog de DoctorAkí pensamos en ti.
Publicado originalmente en abril de 2020.
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