¿Cómo es vivir con un órgano trasplantado?

Sandra Paola Beltrán Ortiz tenía 35 años cuando recibió el milagro que le cambió la vida. El 6 de noviembre de 2018, un hígado llegó como respuesta a múltiples plegarias, como el salvavidas que aparece a último minuto, como la oportunidad de un nuevo comienzo. Hoy, a propósito del Día Mundial de los Trasplantados, nos abre su corazón, reviviendo el inicio  de esta historia de perseverancia, fe y aceptación. 

¿Cómo te enteraste que necesitabas un trasplante de hígado?

Honestamente yo no me enteré que necesitaba un trasplante, no supe. En realidad, cuando me enfermé, solo me di cuenta que algo estaba pasando con mi hígado, una posible hepatitis, que tenía unas masas, que me iban a hacer unas biopsias, a practicar diferentes exámenes, pero no se avanzaba en el diagnóstico. 

Paralelamente, fui perdiendo facultades, tenía mucho cansancio y no podía valerme por mí misma. Empecé a tener comportamientos diferentes y difíciles, de repente, mi cerebro dejó de funcionar. Caí en una encefalopatía severa en menos de 15 días, entré a una especie de coma inducido y me desconecté del planeta. Cuando me desperté, ya estaba trasplantada y simplemente me enteré de que mi hígado había fallado.

¿Cómo fue el tratamiento previo al trasplante? 

No hubo porque nunca estuve en una lista de espera, nunca tuve fallas hepáticas, ni en mi familia habíamos tenido antecedentes o indicios, entonces realmente cuando me trasplantaron, mi cuerpo estaba listo y en un momento “normal” para recibir el trasplante.

¿En cuánto tiempo recibiste el nuevo órgano?

Yo me enfermé y entré a urgencias a la Clínica Centenario en Bogotá, ahí pasaron más o menos seis días, en los que me desconecté del mundo. Luego, me llevaron a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Después, me trasladaron a la Fundación Cardioinfantil, hospital enfocado en trasplantes y en donde se dieron cuenta que definitivamente mi hígado no estaba funcionando. 

Me dieron aproximadamente 24 horas de vida, dos días para poder recibir un trasplante. 

Me pusieron en Urgencia Cero, pasando a encabezar toda la lista nacional de trasplante hepático por emergencia vital. En ese entonces ocurrió el milagro, el hígado me llegó en dos días. Recibí un hígado cadavérico, es decir que provenía de un donante que había muerto recientemente y que no había tenido lesión hepática. 

¿Cómo es vivir con un órgano trasplantado? 

Antes, no tenía idea de lo que significaba un trasplante o la donación de un órgano…  Tenía muy poca información. Por eso, cuando me trasplantaron todo fue nuevo para mí, tuve cambios físicos y emocionales: me intrigaba saber quién era la persona, pensaba en qué venía para mí, en la posibilidad de rechazo del órgano, en mi salud a largo plazo, etc. 

Pero poco a poco, me fui llenando de información y comprendiendo todo lo que significaba. Actualmente, para mí vivir con un órgano trasplantado es un regalo. Es cierto que me sucedió algo inesperado y de la forma más particular, pero siento que ha sido un privilegio. 

La vida me cambió totalmente, 180 grados, me cambió todo. 

Me siento una mujer privilegiada porque estoy aquí contando el cuento. A veces, es increíble sentir y pensar que tengo una parte de alguien viviendo en mí, y que finalmente, fue como un regalo que me hicieron, un sacrificio de una familia y de un ser, para que yo pudiera vivir y para que mi familia pudiera disfrutarme. 

Convivir con un órgano nuevo es un milagro; es un regalo maravilloso de vida que siempre voy a agradecer, promulgar y cuidar. Para mí, sigue siendo increíble el hecho de pensar que alguien falleció, me dio parte de su ser y que vive en mí, por eso siento que es un privilegio y vivirlo es un milagro, es algo inexplicable. 

¿Qué tal es tu calidad de vida actual?

La calidad de vida sí cambió mucho, ahora tengo más cuidados, me volví como un escáner de mi propio cuerpo, analizo qué puede estar fallando si siento algo, estoy muy pendiente de posibles síntomas. A nivel de actividad física, yo era muy deportista, me paraba en la cabeza, y ya no puedo hacer lo mismo. Ahora a los deportes de contacto les tengo mucho miedo porque finalmente tengo un órgano nuevo, que tengo que cuidar. 

La calidad también bajó un poco por la medicación, pasé de tomar cero medicamentos a tener un régimen alto, que también trae consigo efectos secundarios inevitables. Además, ahora estoy más expuesta a enfermedades, bacterias, virus… Cualquier cosa que vaya a hacer, tengo que tener cuidado porque estoy inmunosuprimida. Eso quiere decir que mis defensas son muy bajas, entonces una gripa mal cuidada, una comida que no esté bien, me puede traer consecuencias de salud más fuertes que a cualquier otra persona.

Por otro lado, también he sido consciente de cambios a nivel emocional. Los medicamentos traen consigo algo de ansiedad, miedos, tristezas, temores, cambios físicos, etc. Entonces, creo que es cuestión de adaptarse a este nivel. Lo veo como si yo tuviera un nivel 10 antes y ahora estoy en seis o siete, me toca ser un poco más precavida en muchas cosas. Sin duda, la calidad de vida ahora es otra, no tengo la misma salud que el resto de la gente. 

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¿Qué cuidados debes tener con un nuevo órgano?

Primero, asistencia a citas médicas. Los controles con hepatología, infectología, gastroenterología, medicina interna,  patología y psicología no son negociables. Siempre tengo que ser muy juiciosa con los exámenes mensuales o bimensuales. 

Segundo, debo ser estricta con los medicamentos, no puedo suspenderlos por nada del mundo. El cuerpo se vuelve adherente a ellos y siente la ausencia; si no tomo lo que debo, podría presentar ansiedad y temas emocionales difíciles. Asimismo, el cuerpo puede empezar a subir defensas y a atacar al órgano nuevo, eso pasa en tiempo récord, no da espera. Uno o dos días que suspenda el medicamento, el cuerpo lo siente y empieza a actuar. Por todo esto, los medicamentos son una prioridad y lo que requiere mayor cuidado en una persona trasplantada. 

Otra cosa con la que soy supremamente cuidadosa es con la alimentación. Debo evitar consumir carnes crudas, semi crudas, mariscos, alcohol, las verduras que están muy expuestas a bacterias (fresas, moras). Procuro comer alimentos que hayan sido lavados y desinfectados muy bien porque los virus o las bacterias pueden ingresar por ahí. 

Realmente, la correcta manipulación y conservación de los alimentos debería ser prioridad para todo el mundo, pero “todo el mundo” tiene unas defensas más fuertes que las mías. A mí, cualquier bacteria o alimento que me caiga mal, me puede mandar para la clínica. De hecho, me ha mandado ya, varias veces he ido por virus, bacterias o ecolis que adquirí de una forma muy fácil. 

Por último, la actividad física regular. El ejercicio tiene que ser constante y consciente. No puede ser extremo, pero la actividad física nivela muchísimos aspectos del organismo y no puede faltar dentro de los cuidados habituales. 

¿Qué invitación le dejas a quienes nos están leyendo?

La primera invitación es a que cada persona se ponga la mano en el corazón, que se ponga en los zapatos de otro, de una familia, que sepa y que entienda que la donación no es desocupar el cuerpo de un ser querido (como mucha gente lo dice).

Donar es un acto de amor, es un acto de solidaridad, es un acto de felicidad. Es un acto de agradecimiento con la vida misma, para dar un órgano a otra persona que lo necesita. 

La donación no solamente hace feliz a una sola persona, en este caso a mí que me volvió la vida, sino que hizo feliz a toda mi familia. Todos debemos tener en cuenta que los órganos tienen dos vidas, una sola persona es capaz de salvar a 55 vidas. Mi mensaje es que seamos solidarios con quienes se quedan en este mundo.

Mi segunda invitación está dirigida a las personas que reciben un trasplante, que sepan que están recibiendo un milagro, un regalo, están recibiendo el dolor y el sacrificio de una familia, y de una persona, y como tal, el órgano debe ser cuidado y honrado a través de nuestros actos.

Cuando una persona recibe un órgano tiene que quitarse de la cabeza que es paciente, que es convaleciente, que tiene una enfermedad. Al contrario, toca aprovechar al máximo ese regalo, sacarle el jugo con “el vivirlo, sentirlo y cuidarlo”; sacarle el provecho con el ser felices, el tener la capacidad de intentar rehacer la vida y de reinsertarse en la sociedad lo más parecido posible a como era antes del trasplante.

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En conclusión, yo diría que el mensaje va por punta y punta, para quienes puedan ser donantes, que lo hagan. O sea, que lo dejen hablado, que lo dejen escrito, que lo dejen, mejor dicho, escrito en piedra, que el día que llegó la hora, nadie sea capaz de decir que no. 

Y para las personas que reciben un trasplante, que tengan la capacidad de entender que ese regalo hay que cuidarlo y que nosotros no podemos seguir siendo unos pacientes y unos enfermos por recibir un trasplante, al contrario, se nos abren unas puertas increíbles, tenemos una segunda oportunidad y debemos hacer todo lo que esté a nuestro alcance por cuidar este regalo.

*Crédito fotos: archivo particular y cedido voluntariamente por Sandra Beltrán Ortiz.

Publicado originalmente en junio de 2023.

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